Wir müssen aufhören, Menschen mit Down-Syndrom zu bemitleiden
von CLARA PORAK, von
vice.com
"Mein Bruder hat Down-Syndrom", sage ich. "Oh, das tut mir leid", höre ich einige Sekunden später – wie so oft.
"Mami, ich bin kein Kind mehr, ich hab Rückenhaare", ruft Matthias empört und seine tiefe Stimme ist im ganzen Gastgarten zu hören. Familienessen beim Heurigen. Während uns die Gäste an den umliegenden Tischen leicht verstört anschauen, brechen wir in schallendes Gelächter aus.
Das sind wir gewohnt, denn mein kleiner Bruder Matthias war schon immer ein bisschen anders. Vor siebzehn Jahren wurde er mit einer genetischen Mutation am einundzwanzigsten Chromosom geboren, bekannt als Trisomie 21 oder Down-Syndrom. Seitdem gehört es für mich zum Alltag, charmante Witze wie "Ach, das fragt er mich gerade auch ständig!" zu machen, wenn mein kleiner Bruder mal wieder eine etwas beleibtere Frau fragt, ob sie schwanger ist.
Schon im Kindergarten konnte ich den anderen erklären, was ein Chromosom ist und mir wurden vor dem Schlafengehen Bücher über Vielfalt und Behinderung vorgelesen. Ich weiss ausserdem seit ich sprechen kann, wie es ist, in allen möglichen Situationen erklären zu müssen, was "los ist" mit meinem Matthias. Und das nervt.
"Mein Bruder hat Down-Syndrom", sage ich mal wieder auf einer Party, weil mein Gegenüber gefragt hat, warum mein 17-jähriger Bruder Mama-Muh liest. "Oh, das tut mir leid" höre ich einige Sekunden später – wie so oft.
Genau da fängt Inklusion an. Man darf nie vergessen, dass er vor allem ein Mensch ist.
Mal wieder weiss ich nicht, was ich sagen soll. Weil es ja nicht böse gemeint ist, weil mein Gegenüber nett sein will und dabei so ziemlich alles falsch macht. Denn die eine Sache, die ich meinem Bruder nicht wünsche, ist Mitleid. Ich meine nicht die Art von Mitleid, die man mit jemandem hat, der drei Tage vor seiner Maturareise Pfeiffer'sches Drüsenfieber bekommt. Mitleid ist oft wichtig und wunderschön. Aber eben nicht die Art von Mitleid, die man mit Menschen hat, weil sie sind, wer sie sind. Weil sie eine Behinderung haben, zum Beispiel.
"Ist doch nett gemeint, die sind ja arm, so mit Rollstuhl und ständigen Krankenhausbesuchen", könnte man jetzt vielleicht denken. Aber ich sage: Nein. Menschen mit Behinderung sind nicht zwingend arm – zumindest nicht aufgrund der Tatsache, dass sie eine Behinderung haben. Natürlich tut mir mein Bruder manchmal leid. Aber das hat dann eher weniger mit seiner Trisomie 21 zu tun, sondern vielmehr damit, dass er Skoliose hat, sich vor einer Operation fürchtet oder dass er mit Grippe im Bett liegt.
Mein kleiner Bruder ist aber nicht nur hin und wieder arm und hilflos, sondern auch lebensfroh, mutig, kreativ und unglaublich nervig. Er wird immer zuerst Bruder, Sohn, Freund, Schüler, traurig, gut gelaunt oder ratlos sein. Und dann kommt die Behinderung.
Sich das in Erinnerung zu rufen, ist eine bewusste Entscheidung, die ich jeden Tag treffen muss. Weil ich meinem Bruder sonst das Menschsein aberkenne. Ich weiss, das klingt dramatisch, aber es ist wahr.
Wenn man mit einem Bruder mit Behinderung aufwächst, wird die eigene Vorstellung von Normalität immer wieder radikal erschüttert. Das halte ich für sehr wertvoll.
Denn wenn mein Bruder meine Schokolade aufisst, nicht ins Bett gehen will, oder sich weigert zu duschen, ist er nicht arm. Trotzdem fällt es mir manchmal schwer, streng zu werden. Nicht nur, weil er einerseits wahnsinnig süss ist, sondern weil ich mich hin und wieder selbst dabei ertappe, wie ich ihn bemitleide. Als würde er nicht verstehen, als hätte er ein bisschen Extrabehandlung verdient, als sei ihm zumindest diese kleine Freude vergönnt.
Es ist einfach, ihn so in den eigenen Gedanken zu einem Opfer zu machen, in bestimmten Situationen als arm und bedürftig wahrzunehmen. Es gibt einem ein Gefühl von Überlegenheit, als würde er unbedingt Hilfe brauchen, mich brauchen. Er braucht mich nicht, er liebt mich. Aber Liebe ist immer mit Risiko verbunden.
In solchen Momenten könnte ich mich selbst ohrfeigen. Denn genau da fängt Ausgrenzung an. Vier Minuten später jage ich ihn wild durch die Wohnung, wir lachen gemeinsam. Genau da fängt Inklusion an. Man darf nie vergessen, dasser vor allem ein Mensch ist.
Das Ganze geht auch so weit, dass ich Mitleid mit mir selbst habe. Da sitze ich dann, sehe ihm zu, wie er im Garten spielt und frage mich, ob er jemals eine Arbeit oder eine Frau haben, und was er mit seinem Leben anstellen wird.
Auch das ist falsch. Jeder 17-Jährige ist mit der Suche nach Sinn konfrontiert, niemand weiss, ob mal etwas aus ihm werden wird und was dieser Ausdruck überhaupt bedeutet. Meinem kleinen Bruder ist es vollkommen egal, ob er Geld verdient, er will vor allem Spass haben. Er will gerade eigentlich auch kein eigenständiges Leben führen, er will Kommissar bleiben und seine Kriminalfälle lösen, mit imaginärem Hund an der Seite. Ich bin diejenige, die will, dass er ein normales Leben hat. Aber was heisst das eigentlich?
Was ist ein gutes Leben? Das von meinem Bruder ist sicher eines.
Wenn man mit einem Bruder mit Behinderung aufwächst, wird die eigene Vorstellung von Normalität immer wieder radikal erschüttert. Das halte ich für sehr wertvoll, denn es ist leicht, sich in einer Welt voller Regeln zu verlieren. Die Maxime, dass Leistung glücklich macht, war so lange etwas, das ich für unerschütterlich hielt. Mein Bruder beweist mir immer wieder das Gegenteil. Ihm habe ich zu verdanken, dass ich mir ständig Fragen stelle: Warum muss mein Bruder so wenig und ich so viel? Was darf man, was soll man, was verbieten wir uns und warum? Was ist ein gutes Leben? Das von meinem Bruder ist sicher eines.
Also hören wir doch auf, jemandem mit Behinderung ein "normales" Leben zu wünschen. Er oder sie hat es nämlich schon. Was sich ändern muss, ist unser Begriff von Normalität, denn wenn Matthias stolz durch das ganze Lokal brüllt, dass er Rückenhaare hat, dann ist das nicht ihm peinlich, sondern mir. Vielleicht sollten wir alle ein bisschen mehr wie mein Bruder sein, soziale Normen in Frage stellen und stolz auf das sein, das wir haben. – Rückenhaare zum Beispiel.
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